НОВОЕ КАЧЕСТВО РАБОТЫ ФАРМАЦЕВТА
Главная О проекте Реклама на сайте! Сделать стартовой в Избранное
Новости
Все новости
Препараты
Компании
В мире науки
Законодательство
Разное
Новости Фармсети
Фармсеть
Программный комплекс "Фармсеть"
Условия подключения.
Загрузить программу
Регистрация
Обучение, настройка импорта/экспорта данных и др.
Проект "Лучшая программа для фармацевта"
Презентация программы "Фармсеть"
Прайс-листы
Прайс-листы
Всего: 21570 предложений.
Поиск препарата в прайс-листах

  
Расширенный поиск
Справочники
Лекарственные средства
Государственный реестр фармпрепаратов
Количество записей - 21346.
Дата обновления - 12.10.2017.
Перечень изделий медназначения
Каталоги
Персональные страницы
Каталог предприятий
Каталог ресурсов
 
      *   *   *
10:55:38 | 28.02.2017 | В мире науки
Рідкісні захворювання

Трохи про рідкісні захворювання

      Що це за такі захворювання-рідкісні?  Їх ще називають  орфанними  (англ. rare disease, orphan disease- рідкісна хвороба, сирітська хвороба).

    Немає єдиного загальноприйнятого визначення цих захворювань. Деякі визначення ґрунтуються на кількості людей, що мають такі діагнози, інші враховують такі фактори, як доступність лікування або можливості полегшення їх перебігу. Якщо говорити про частоту захворювання, то тут також різні стандарти.

   Наприклад, в США Акт про рідкісні захворювання (Rare Disease Act) 2002 року дає їм таке визначення –це захворювання або стан в якому знаходиться приблизно 1 людина з 1500.

В Японії співвідношення становить 1:2500

В медичній літературі дається інформація-від 1 з 1000 до 1 з 2000 000.

   Однак European Commission on Public Health визначає рідкісні захворювання як такі, що загрожують життю або хронічні серйозні хвороби. Їх рівень надзвичайно низький (1:2000 ). Хвороби, що не загрожують життю, а також ті, які не можна назвати серйозними хронічними або що адекватно лікуються, виключаються з цього визначення.

Статистика

    За даними організації EURORDIS на тепер є від 5000 до 7000 рідкісних захворювань.Хоча кожне із захворювання зустрічається рідко, але в сумі по всіх захворюваннях , на них хворіє  6-8 відсотків населення Євросоюзу  .

Географічне поширення цих захворювань також різне: десь частіше, десь рідше, а може й кругом однаково. Наприклад, муковісцидоз частіше зустрічається в Європі та європейських колоніях .

Рідкісні форми онкологічних захворювань зустрічаються по всій планеті однаково рідко. За приклад можемо розглянути будь-які форми раку в дітей . На нього хворіє взагалі дуже мало юних пацієнтів.

Більшість орфанних захворювань-генетичні . А значить-хронічні( EURORDIS зауважує ,що їх не менше 80 %) і супроводжують хворого на протязі всього його життя .

Чому виникають такі захворювання?
Крім генетичних захворювань  серед рідкісних  є і інфекційні, і автоімунні, і токсичні . На сьогодні  причини виникнення цих захворювань в основному невідомі.

Як проявляються?
В основному це важкі хронічні захворювання, що загрожують життю пацієнта.

Симптоми цих захворювань можуть проявлятися не зразу,  а тому ні батьки ні лікарі можуть про неї навіть не здогадуватись.

Багато таких захворювань виникають  в ранньому дитинстві і  лише біля 30 відсотків хворих діточок доживає до 5-річного віку.

В той же час, половина рідкісних захворювань проявляється уже в дорослому віці.

На жаль немає ефективного лікування та є методи,що дозволяють покращити якість  та продовжити тривалість життя пацієнтів

Проблеми

В  таких хворих, немає значення який саме в них діагноз, проблеми однакові .

Дуже велике значення має правильна рання діагностика тому, що така хвороба може стати смертельною або призвести до інвалідності, якщо вчасно не поставити діагноз і почати лікування.

Вкрай необхідно знайти кваліфікованого лікара  та достовірну інформацію про захворювання .

В випадку спадкового захворювання діагноз дуже треба для того, щоб зробити прогноз ,щодо можливості народжування в цій родині інших хворих дітей.

Багато рідкісних захворювань пов’язані з порушенням руху, психіки або зору, слуху.  Деякі супроводжуються змінами зовнішності .

Таким людям доволі складно в щоденному житті, а тому їм необхідна особлива психологічна та соціальна підтримка.

Як покращити діагностику та лікування рідкісних захворювань?

Для їх вивчення, а також винайдення  та удосконалення методик діагностики та лікування ,необхідно загальні зусилля всіх держав Світу,

В кожній країні  своє відношення до цих захворювань. В деяких країнах є спеціальні державні програми.

Сотні рідкісних захворювань уже  діагностують за допомогою різних методів аналізу біологічних зразків(біохімічних, імунологічних   та ін.).

Створення спеціальних реєстрів для окремих захворювань дозволяє проводити пошук причин та вивчати їхні клінічні особливості .

Єдина інформаційна база, котрою можуть послуговуватися і дослідники і лікарі-практики допомагає обмінятися інформацією і покращує ефективність їх зусиль в вирішенні задач діагностики та лікування хворих.

З 2008 року 29 лютого  - день, який випадає тільки раз на чотири роки, - обраний символом рідкісних (орфанних) захворювань.

 В 2012 році  в Україні вперше відзначили День орфанних захворювань. Більшість із цих недуг виявляють лише в Києві - в Охматдиті.

І хоча в календарі поточного року і немає дати 29 лютого ,забувати про таких хворих ми ,медичні і фармацевтичні працівники системи охорони здоров`я, не маємо права. Солідарність з людьми, які страждають на рідкісні захворюванням, участь в їхніх проблемах – можуть стати і вашою темою в будь-який день року.

На жаль в Україні досі немає ані закону, ані програми, які б захищали хворих на рідкісні недуги.

Світлана Довбня. Христина Дорожовець




Приглашаем обсудить материал на нашем форуме .


Мнения читателей:

Данный обзор не обсуждался.

Для того, чтобы участвовать в обсуждениях, необходимо пройти процедуру авторизации.
Логин:    Пароль:    
Маленькая регистрация »»




Новости

28.03.2017 | Разное| Мармелад может быть намного полезнее, чем предполагалось ранее
27.03.2017 | Законодательство| Реформи від МОЗ, або Una matta, matta, matta corsa in Ukraine
22.03.2017 | Разное| Для чого потрібна фелінотерапія?
21.03.2017 | Законодательство| Ольга Богомолець ініціює встановлення обмежень щодо мінімальних термінів придатності ліків, які закуповуються через міжнародні організації
20.03.2017 | В мире науки| Не ховайте свої очі...
17.03.2017 | Законодательство| В Харькове единственное отделение для лечения детей с эпилепсией оказалось на грани закрытия
16.03.2017 | Разное| Важно публично освещать проблемы людей с инвалидностью - известный мировой правозащитник
14.03.2017 | Препараты| Лечение на ощупь
09.03.2017 | Законодательство| Нардеп обратился в Антимонопольный комитет относительно ситуации с препаратами от гепатита С
07.03.2017 | Законодательство| Всеукраїнська фармацевтична палата просить усунути колізії в нормативно-правових актах щодо призначення пенсії за вислугу років
03.03.2017 | Законодательство| Безглузді медичні реформи
28.02.2017 | В мире науки| Рідкісні захворювання
17.02.2017 | Законодательство| Голова профільного комітету оцінила новації в реформі охорони здоров'я
15.02.2017 | В мире науки| Винахід львівських науковців врятує тисячі життів і здоров’я наших солдатів у зоні АТО
14.02.2017 | Законодательство| Сімейний лікар


Объявления
Все объявления
Добавить объявление
Последнее объявление:
Ренат
№9109
Дата: 18: 2 0-.-1.2017 Объявления: 1
Тема: Уникальный сайт знакомств в Москве на TheMoscowLove.ru

Предоставляем Вашему взгляду сайт лучших знакомств в Москве: бесплатный доступ, большая база анкет, удобный интерфейс...

Поиск
Web Сайт Фармсети

Реклама
modern-pharmacy.com.ua - Современная фармация
35 000 компаний рекламируют свои товары и услуги здесь!
Форум
Форум для фармацевтов
Книга жалоб
и предложений


Rambler's Top100

Copyright © 2003 BIzone
При использовании наших материалов, всегда ссылайтесь (гиперссылайтесь) на "pharm-system.com".
Все права принадлежат компании BIzone, г. Харьков


Контактная информация | Размещение рекламы